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Mme Lucie Alègre est patiente partenaire et co-responsable du curriculum Douleur et souffrance à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Mme Alyssa Bergeron-Moritz est étudiante en médecine. Mme Isabelle Quintal est ergothérapeute et stagiaire postdoctorale à la Faculté de médecine de l’Université Laval. Le Dr Alby Richard est neurologue et professeur adjoint au Département de neurosciences de l’Université de Montréal. |
L’importance d’un intervenant pivot et du partenariat en douleur chronique
En douleur chronique, sans parcours de soins prédéfini, les patients courent le risque d’être laissés à eux-mêmes.
Un sondage mené en 2019 par l’Association québécoise de la douleur chronique (AQDC) révélait que l’accès à des infirmières spécialisées en douleur constituait la priorité des patients1. Elles facilitent la navigation dans le réseau, coordonnent les soins, évaluent les patients et contribuent à leur éducation. Aujourd’hui, très peu de patients ont accès à ces services.
Dans le cas de Mme Alègre, décrit ci-dessus, ce rôle pivot a été assumé par son ergothérapeute, Mme Isabelle Quintal, qui s’informait des interventions d’autres professionnels à chacune de leurs rencontres. Le plan de traitement était alors élaboré avec Mme Alègre et non pour elle : les protocoles étaient adaptés, et différentes options lui étaient proposées. Les savoirs expérientiels de la patiente ont été sollicités, pris en compte et valorisés, contribuant à une décision éclairée et partagée. L’accent a notamment été mis sur l’éducation de la neuroplasticité du système nerveux à travers la rééducation sensitive, l’imagerie motrice graduée (IMG, inspirée de la thérapie du miroir) et la rééducation vestibulaire (physiothérapie). Toutes ces interventions ont permis de réduire plusieurs symptômes, parfois de moitié, certains complètement.
« Mon ergothérapeute a joué un rôle clé dans l’amélioration de ma qualité de vie. Elle valorisait ma participation active à mes soins. Sans ses questions sur mes autres traitements, mon plan d’intervention aurait été irréaliste et mes décisions, moins judicieuses. »
Par la suite, Mme Alègre a consulté le Dr Alby Richard, neurologue, pour ses spasmes faciaux douloureux. « En pleine pandémie, j’avais peu d’attentes quant à cette première consultation téléphonique », se rappelle Mme Alègre. Heureusement, l’approche collaborative de Dr Richard leur a permis de concevoir un plan ensemble. En lui demandant « Qu’est-ce qui vous aide ? » lors des suivis, ce dernier a mobilisé les savoirs expérientiels de Mme Alègre, complémentaires à sa propre expertise. En toute humilité, il a indiqué à Mme Alègre que les injections de Botox qu’il lui administrait n’offraient qu’un soulagement temporaire, mais que l’IMG, réalisée en ergothérapie, pouvait avoir un effet durable. Il lui a également recommandé le livre Phantoms in the Brain, qui met en lumière la capacité du cerveau à générer certaines sensations (p. ex. membre fantôme) ou des symptômes neurologiques en apparence inexpliqués.
« Bien que les injections n’aient pas soulagé mes spasmes, le Dr Richard demeure l’un des professionnels les plus marquants : son accueil, son humanité rassurante face à ma souffrance, son écoute, sa communication ouverte et transparente, et l’apprentissage mutuel ont tous favorisé le partenariat : la relation de soin est un soin en soi. »
Les enseignements que Mme Alègre a reçus de ces deux professionnels ont réduit l’incertitude qui contribuait à la persistance de ses symptômes et l’ont menée vers la thérapie de reconditionnement de la douleur (Pain Reprocessing Therapy)2, une approche non pharmacologique à privilégier selon l’algorithme de prise en charge de la lombalgie de l’INESSS3. La répétition de ces techniques, fondées sur la neuroscience de la douleur, a permis de réduire l’intensité de la douleur et même de résorber les douleurs au coccyx. « Cela m’a donné du pouvoir et de l’autonomie dans mes soins, et a remarquablement amélioré ma qualité de vie. » Pour comprendre pourquoi ces approches sont efficaces, il faut d’abord saisir comment notre cerveau crée l’expérience de la douleur.
Dr Richard : La neuroscience de la douleur
Le système nerveux détecte, transmet et interprète les signaux potentiellement menaçants pour les tissus afin de produire une douleur, visant à modifier notre comportement. La perception de la douleur n’est pas un signal de lésion, mais un signal de danger4.
La peur alimente la douleur
« Un travailleur de la construction s’est présenté à l’urgence après avoir sauté sur un clou de 15 cm. Le moindre mouvement étant douloureux, il a été mis sous sédation. [...] Lorsqu’on a retiré sa botte, on a constaté que le clou passait entre les orteils : il n’était absolument pas blessé5 ». La douleur n’est pas nécessairement un signe de dommage : c’est un mécanisme de protection pour nous alerter d’un danger potentiel.
L’interprétation du danger par le cerveau
Même avec une jambe fracturée, si un lion nous poursuit, nous tenterons de fuir. Le cerveau module les signaux en fonction de sa perception du danger pour notre survie, en réduisant l’importance de certains signaux pour en privilégier d’autres.
Les troubles neurologiques fonctionnels se manifestent par des symptômes moteurs, sensoriels et cognitifs qui sont réellement ressentis par le patient, mais qui résultent d’un dysfonctionnement du système nerveux plutôt que d’une atteinte structurelle6.
Parmi les trois principaux mécanismes de douleur (nociceptif, neuropathique et nociplastique), la douleur nociplastique découle d’une altération de la nociception en l’absence de preuve évidente de lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou de maladie ou de lésion du système somatosensoriel expliquant la douleur7.Le codage prédictif
Les troubles neurologiques fonctionnels (TNF) et la douleur nociplastique impliquent un mécanisme commun : le codage prédictif. Plutôt que d’attendre passivement et de traiter des stimuli nociceptifs, le cerveau anticipe constamment les sensations et génère des prédictions à partir de nos expériences, de nos émotions, de nos pensées et du contexte. En conditions normales, ces prédictions sont constamment mises à jour grâce aux signaux sensoriels afin de maintenir une perception cohérente avec la réalité.
Cependant, lorsque le cerveau privilégie ses prédictions en ne tenant plus adéquatement compte de l’écart entre ce qu’il anticipe et les signaux sensoriels réels, il génère des symptômes réels (faiblesse, tremblements, douleur) sans lésion identifiable. Des études suggèrent une hyperactivation de l’amygdale, structure impliquée dans le traitement des émotions et l’attribution d’une valeur émotionnelle aux expériences, et des interactions accrues entre les régions émotionnelles et motrices, soutenant ce mécanisme8.
Selon Mme Alyssa Bergeron-Moritz : « Une enquête pancanadienne menée auprès de 1649 adultes souffrant de douleurs chroniques non cancéreuses révèle que 71 % des répondants ont eu de la difficulté à comprendre les informations communiquées par les professionnels de la santé concernant leur état de santé et que 84 % ont éprouvé des regrets quant aux décisions difficiles qui ont été prises relativement aux soins de leur douleur9. Tant pour la douleur nociplastique que pour les TNF, il est crucial de valider ces symptômes comme réels et résultant d’un dysfonctionnement des processus neurologiques plutôt que d’une lésion. Il faut aussi rassurer le patient sur la capacité du cerveau à se réadapter. »
Le modèle peur-évitement en douleur10
Le cerveau de Mme Alègre construisait un modèle associant la position assise au danger et déclenchait la douleur par anticipation. Cette douleur nociplastique était perçue comme menaçante et menait à l’évitement, renforçant ce modèle prédictif. En cherchant la chaise « la moins douloureuse » et en utilisant constamment des coussins, Mme Alègre envoyait inconsciemment des messages subtils de danger à son cerveau. Ce flot de signaux d’alarme réorganise le réseau cérébral et mène au renforcement du conditionnement (figure 1)11.
La neuroplasticité : une porte de sortie
La neuroplasticité du système nerveux permet de renverser ce processus. Elle repose notamment sur la capacité à réinterpréter la douleur comme non menaçante. Plutôt que de chercher à gérer la douleur elle-même, il s’agit de gérer ses réactions face à celle-ci.
L'exposition graduelle aux sensations12, l’identification et l'interruption des comportements d’évitement, ainsi que le renforcement du sentiment de sécurité et des messages rassurants13 permettent alors au cerveau d'ajuster ses prédictions et de réduire les symptômes (figure 2).
Stratégies d’accompagnement pour rééduquer le système nerveux et soulager la douleur chronique
Après l’élimination des drapeaux rouges (tumeur, infection, fracture, pathologie vasculaire), la prochaine étape consiste à engager un dialogue ouvert avec le patient sur son expérience avec la douleur pour l’accompagner.
1. Valider la douleur du patient : « Je vous crois ». Le patient a besoin d’être cru, vu, entendu et reconnu pour instaurer un sentiment de sécurité 14.
2. Éduquer le patient à la science de la douleur (figure 3)
3. Identifier les comportements d’évitement et de peur : Expliquer que l’évitement est utile en douleur aiguë, puis préciser quand et comment reprendre progressivement les activités évitées.
4. Rassurer le patient sur l’absence d’atteinte grave : S’appuyer sur les résultats cliniques.
5. Discuter de l’importance du rôle actif du patient dans le traitement : Favoriser l’engagement.
6. Identifier le projet de vie du patient : Donner du sens à la réadaptation.
7. Découper le projet de vie en étapes successives : Encourager une réactivation progressive et sécuritaire.
8. Rassurer quant à la sécurité de ces étapes : « Les tissus sont guéris, c’est le cerveau qui est en alarme. »
Cet accompagnement ouvre la porte à un partenariat où le patient participe activement à ses soins.
La convergence entre les neurosciences de la douleur et le partenariat patient ouvre une voie transformatrice pour la prise en charge de la douleur chronique. Le partenariat patient est un levier thérapeutique puissant. Lorsque le patient comprend comment son cerveau construit et maintient la douleur, il devient acteur de sa propre neuroplasticité. Cette alliance thérapeutique redéfinit le rapport à la douleur pour le médecin comme pour le patient.
Ressources pour soutenir les patients présentant des douleurs
Pour professionnels
Formation et soutien
- Le Programme ECHO® douleur chronique – CHUM
- Le Service d’avis d’expert
- Capsules de formation – CLE de la douleur chronique
- Thérapie de reconditionnement de la douleur – crédits ACCME
Outils
- Algorithmes d’évaluation, de prise en charge et de suivi de la douleur chronique – INESSS
- Boîte à outils TNF CHUM
Pour patients
Bibliographie
1. Ministère de la Santé et des Services sociaux. Continuum de soins et de services en douleur chronique – Orientation et lignes directrices 2021–2026 (annexe 4). Québec : Ministère ; 2021. 52 pages.
2. Ashar YK, Gordon A, Schubiner H et coll. Effect of pain reprocessing therapy vs placebo and usual care for patients with chronic back pain. JAMA Psychiatry. 2022 ; 79 (1) : 13-23.
3. Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Algorithme d’évaluation, de prise en charge et de suivi d’une lombalgie avec ou sans douleur radiculaire : Section 2.2.3.6, Éducation au patient (en ligne). Québec : INESSS ; 2025. Site Internet : https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/Usage_optimal/Algorithme_Lombalgie_GN_INESSS.pdf (consulté le 30 mars 2026).
4. Moseley GL, Butler DS. Fifteen years of explaining pain: the past, present, and future. J Pain. 2015 ; 16 (9) : 807-13.
5. Fisher P, Hassan DT, O'Connor N et coll. Minerva. BMJ. 1995 ; 310 : 70.
6. American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders: text revision. 5th ed. Arlington (VA) : American Psychiatric Association ; 2022. 1152 pages.
7. International Association for the Study of Pain. Terminology (en ligne). Washington (DC) ; IASP. Site Internet : www.iasp-pain.org/resources/terminology/ (consulté le 30 mars 2026).
8. Pick S, Goldstein LH, Perez DL et coll. Emotional processing in functional neurological disorder: a review, biopsychosocial model and research agenda. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2019 ; 90 (6) : 704-11.
9. Naye F, Tousignant-Laflamme Y, Sasseville M et coll. People living with chronic pain experience a high prevalence of decision regret in Canada: a pan-Canadian online survey. Sage Med Decis Making. 2025 ; 45 (4) : 462-79. DOI : 10.1177/0272989X251326069
10. Markfelder T, Pauli P. Fear of pain and pain intensity: meta-analysis and systematic review. Psychol Bull. 2020 ; 146 (5) : 411-50.
11. Kiverstein J, Kirchhoff MD, Thacker M. An embodied predictive processing theory of pain experience. Rev Philos Psych. 2022 ; 13 : 973-98.
12. Volders S, Boddez Y, De Peuter S et coll. Avoidance behavior in chronic pain research: a cold case revisited. Behav Res Ther. 2015 ; 64 : 31-7.
13. Roditi D, Robinson ME, Litwins N. Effects of coping statements on experimental pain in chronic pain patients. J Pain. 2009 ; 2 : 109-16.
14. Nicola M, Correia H, Ditchburn G et coll. Defining pain-validation: the importance of validation in reducing the stresses of chronic pain. Front Pain Res. 2022 ; 3 : 884335.
